24 Giu Perché ho reso Open Source la cura per il mio cancro. Il racconto di Salvatore Iaconesi al TEDGlobal 2013.
Questa è la storia di un giovane uomo raccontata allo scorsoTEDGlobal, di una malattia molto grave e di un modo tutto nuovo per affrontarla, in cui scambio e condivisione diventano condizioni fondamentali per superare difficoltà che ai più sarebbero parse insormontabili.
“Questo era il mio cancro”.
Inizia così il discorso di Salvatore Iaconesi – artista, ingegnere, hacker, promotore della filosofia open-source – al TEDGlobal 2013, mentre mostra un’ecografia del suo cervello eseguita la scorsa estate, quando, all’età di 39 anni, gli è stato diagnosticato un cancro al cervello.
Salvatore racconta che fin dalla prima volta che i medici pronunciano la parola “cancro”, le persone iniziano ad avvicinarsi a lui in modo completamente diverso.
“Quando hai qualcosa di serio come il cancro, la tua vita scompare e viene sostituita dalla malattia. I medici iniziano a parlare una lingua incomprensibile, amici e parenti, prima ancora di salutarti, quando ti incontrano chiedono: ‘Che cosa dicono i medici?’ Si diventa una malattia sulle gambe”.
Iaconesi decide allora di seguire un approccio tutt’altro che tradizionale.
Dopo avere ottenuto, non senza difficoltà, le cartelle cliniche e le ecografie che documentano la sua malattia – “per essere in grado di vedere cosa stava crescendo dentro di me” – in formato chiuso e proprietario, decide di “craccare” queste informazioni e renderle disponibili sul sito La Cura a chiunque è interessato.
Chiede poi a tutti quelli che visitano il sito di inviargli una cura, medica o di qualsiasi altro genere. “Ho voluto chiedere a tutte le persone del mondo di unirsi al mio malessere e di aiutarmi in ogni modo possibile” racconta Salvatore “per riscoprire insieme la nostra complessità di esseri umani.”
Al TEDGlobal, Iaconesi ha presentato una visualizzazione grafica delle 500.000 risposte ricevute sul sito, evidenziando come questo “network di cure” abbia rappresentato per lui un promemoria costante del tumore che cresceva giorno dopo giorno dentro alla sua testa.
C’è chi gli ha mandato musica, consigli su trattamenti medici, qualcuno gli ha suggerito come cambiare stile di vita, altri cure tradizionali. Un artista ha stampato persino una scultura in 3D del suo tumore. Gruppi di neuroscienziati hanno discusso tra di loro le diverse opzioni mediche e diversi artisti hanno collaborato tra loro per creare opere ispirate al cancro di Iaconesi.
Alla fine, grazie ad un riuscito intervento chirurgico, Iaconesi è riuscito a sconfiggere il tumore. “Ora sto bene, davvero”, assicura.
Certo è che quest’esperienza gli ha fatto apprezzare in modo nuovo la complessità umana e ha rimarcato in lui la convinzione della bontà dell’Open Source e della condivisione.
“La Mia Cura” racconta “ è stata resa possibile perché le persone desiderano essere parte di una società in cui il benessere generale dipende dal benessere del singolo”.
Per approfondire: Kate Torgovnick per TED Blog